Новости
29 (28) февраля — Международный день редких заболеваний
Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day) отмечается в 2016 году 29 февраля. Редкие, или орфанные, заболевания — недуги, затрагивающие небольшое количество населения. В России редкими считаются заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 000 чел., в США — с распространенностью примерно 1 случай на 1500 чел., в Японии — 1 случай на 2500 чел.
При некоторых редких заболеваниях, таких, например, как талассемия или анемия Даймонда-Блекфена, требуются пожизненные переливания крови. Препараты, полученные из донорской крови, нужны и для лечения другого генетического заболевания — гемофилии.
В мире насчитывается более 7000 тысяч редких заболеваний. Большая часть болезней проявляется в детском возрасте и является генетическими. Одним из редких заболеваний, по статистике, страдает каждый десятый житель планеты.
Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный Правительством РФ в 2012 г., включает 24 заболевания.
29 февраля 2016 г. в Общественной палате РФ пройдет второй Форум пациентов с редкими заболеваниями.
Сайт МБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»
Информация о Международном дне редких заболеваний на портале calend.ru
