Новости
«Достоверно о донорстве костного мозга»: задачи, вызовы, совершенствование нормативно-правовой базы и вопросы популяризации донорства костного мозга и поддержки СО НКО
В Общественной палате РФ ,24 марта в рамках коммуникационной площадки «Достоверно о донорстве костного мозга. Вопросы популяризации донорства костного мозга и поддержки СОНКО, участвующих в организации и пропаганде донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток в Российской Федерации» вопросы развития донорства костного мозга. Член общественной палаты РФ, председатель Координационного совета по донорству крови при ОПРФ Николай Аркадьевич Дайхес, заявил, что вопрос донорства костного мозга находится на контроле у Правительства России, Минздрава, ФМБА России, общественных и пациентских организаций: «Перед всеми нами стоит ряд задач, которые необходимо решать. Безусловно, остаются открытыми требования о совершенствовании нормативно-правовой базы по оказанию помощи пациентам, нуждающимся в донорстве костного мозга. Также нам необходимо расширить участие общественности в вопросах информирования населения о донорстве костного мозга»,– подчеркнул Дайхес.
Ляля Габбасова, заместитель директора Медицинского научно-образовательного центра МГУ им. М.В.Ломоносова, представила основные этапы становления донорства и трансплантации костного мозга в России, обзор законодательства в сфере донорства и трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, а так же поступившие предложения от ФОИВОВ по поддержке СОНКО.
О главных вопросах, стоящих сейчас в сфере трансплантации костного мозга, рассказала Гапонова Татьяна Владимировна, первый Заместитель Генерального директора по трансфузиологии ФГБУ ГНЦ Минздрава России, главный внештатный специалист трансфузиолог Минздрава России: «Самым важным для нас сейчас является единая платформа для взаимодействия, которая заключит в себе базу данных пациентов, нуждающихся в трансплантации, регистр доноров, информацию о проведённых трансплантациях и, разумеется, результаты трансплантаций. Это заметно ускорит оказание помощи больным и повысит её качество».
«Необходимо создание единого федерального банка доноров для оптимизации работы, контроля результатов трансплантаций и поиска доноров. С учётом принятых изменений, до 2024 года мы рассчитываем выйти на 1000 трансплантаций у детей в год» – высказался Александр Григорьевич Румянцев академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева».
Ольга Эйхлер, начальник Управления медицинского обеспечения экстремальных и конверсионных работ и службы крови ФМБА России, представила возможностиединой федеральной информационной базы по безопасности донорской крови, которая обеспечивает надежное хранение данных доноров, оперативный поиск от донора к реципиенту, а так же озвучила задачу по созданию платформы, которая так же соберёт в себе данные о трансплантациях костного мозга.
Так же на коммуникационной площадке выступили представителей медицинских и общественных организаций, благотворительных фондов: ФГБУН «Кировский научно-исследовательский институт гематологии и переливания крови» ФМБА России, Благотворительного фонда «РУСФОНД», Благотворительного фонда семьи Тиньковых,ВОД «Волонтеры-медики».
«Мы в течение 10 лет занимаемся развитием пропаганды донорства крови, и все вы знаете, каких прекрасных результатов нам удалось достичь. Это стало возможно исключительно благодаря совместной слаженной работе органов власти, представителей службы крови, некоммерческих организаций, волонтёров и многих других сфер. В последние годы ситуация с донорством крови стала стабильной. Осенью 2020 года мы провели масштабное социологическое исследование, которое показало: из 6500 опрошенных участников движения донорства крови только порядка 50% готовы стать донорами костного мозга. Респонденты, имеющие постоянный отвод от донорства, чаще высказывают мнение о том, что они скорее не хотели бы быть донорами костного мозга (36%), так же, как и респонденты из группы «Не доноры» (31%). Примерно 23% заявили, что затрудняются ответить из-за недостатка информации в данной области», – заявила Елена Стефанюк, директор Национального фонда развития здравоохранения и заместитель руководителя Координационного совета по донорству крови при Общественной палате России. По её мнению, часто принять решение в пользу донорства костного мозга мешают различные стереотипы и недостаток информации. Именно поэтому в 2021 году при поддержке Фонда президентских грантов нашим фондом реализуется проект «Достоверно о здоровье», одним из направлений которого является донорство костного мозга. Работа в данном направлении будет продолжена.