Новости
Общественный совет при ФМБА России дал оценку работы за год Федерального регистра доноров костного мозга
В Общественной палате Российской Федерации 27 сентября состоялось открытое расширенное заседание Общественного совета при ФМБА России. Основной темой стала работа Федерального регистра доноров костного мозга. Участие в заседании приняли члены Общественного совета при ФМБА России, Общественного совета при Минздраве России, представители службы крови, рекрутинговых центров Федерального регистра доноров костного мозга (ФРДКМ), некоммерческих организаций.
Заседание прошло под председательством Елены Стефанюк, директора Национального фонда развития здравоохранения, которая летом 2023 года возглавила Общественный совет при ФМБА России. Она отметила, что в России в последние годы интенсивно развивается донорство костного мозга. Проведенный в преддверии заседания опрос показал, что к основным достижениям относится создание нормативной правовой базы, организация работы ФРДКМ, возможность подачи заявления о вступлении в регистр через портал Госуслуги, привлечение региональных станций переливания и центров крови к работе в сфере донорства костного мозга.
Начальник Управления медицинского обеспечения экстремальных работ и службы крови ФМБА России Ольга Эйхлер назвала судьбоносным решение о формировании Федерального регистра доноров костного мозга. С принятием этого решения и всех необходимых законодательных и подзаконных актов стартовала масштабная, массовая работа на федеральном уровне, а консолидация усилий правительства, Минздрава, ФМБА как оператора Регистра, всех общественных организаций, которые содействуют данному направлению, позволила стремительно, за один год, наладить работу, подчеркнула Ольга Эйхлер.
На заседание ОС при ФМБА были представлены доклады «Федеральный регистр. Настоящее и будущее» Марии Логиновой, заведующей НИЛ прикладной иммуногенетики ФГБУН «Кировский научно-исследовательский институт гематологии и переливания крови» ФМБА России и «Создание и развитие Федерального регистра» Алексея Ломова, начальника отдела ФГБУ «Центра Стратегического Планирования» ФМБА России.
ФРДКМ представляет собой три взаимосвязанных регистра – это регистр доноров, регистр реципиентов и регистр трансплантатов. Организации, участвующие в деятельности регистра, делятся на две группы – это поставщики и пользователи информации. В ФРДКМ работают 125 рекрутинговых центров, 11 типирующих лабораторий, 22 центра трансплантации, 22 центра заготовки клеточного материала. По данным на 26.09.2023 в ФРДКМ зарегистрировано 204 990 доноров, участвующих в поиске для пациентов, нуждающихся в выполнении неродственной трансплантации костного мозга или ГСК.
С 2022 года работа по рекрутингу доноров костного мозга приобрела федеральный масштаб. Она ведется преимущественно с опорой на Службу крови России и уже охватывает почти все субъекты Российской Федерации. В такой работе помогают некоммерческие организации. В рамках заседания Общественного совета опытом популяризации донорства костного мозга поделился Павел Савчук, председатель Российского Красного Креста, а также Елена Стефанюк практиками развития донорства костного мозга Национального фонда развития здравоохранения.
Николай Дайхес, председатель Координационного совета по донорству крови и костного мозга при ОПРФ, заместитель председателя Общественного совета при Минздраве России предложил провести совместное заседание трех Общественных Советов при ФМБА России, Минздраве России, Росздравнадзоре: «Мы делаем одно дело, и это было бы интересно».
Ближайшей и самой актуальной задачей Федерального регистра является быстрое наращивание донорской базы до 500 000 человек и более, что позволит оперативно подбирать неродственного донора костного мозга для большинства российских пациентов. Для этих целей активно наращивается рекрутинг новых доноров в Федеральный регистр. Так с 1 сентября ФМБА России запустило всероссийский марафон в поддержку донорского движения. За 25 дней мероприятий по всей стране в регистр привлечено более 6000 новых доноров. Одновременно с быстрым наращиванием рекрутинга новых доноров с 2024 запланировано увеличение почти в 10 раз количества выполняемых в учреждениях ФМБА России исследований по генетическому типированию доноров.
Члены Общественного совета на заседании дали положительную оценку работы Федерального регистра доноров костного мозга и сформировали предложения по повышению уровня информированности населения по различным аспектам донорства костного мозга.